全腸管壁内神経細胞未熟症と戦うあやかちゃんを救う会

この娘が神達彩花(かんだつ・あやか）ちゃんです。どうにか助けてあげたい。時間はあまりありません。親友の神達の一人娘の彩花ちゃんは生後すぐに『ヒルシュスプルング病類縁疾患の中の全腸管壁内神経細胞未熟症』と診断されました。「ヒルシュスプルング病」ならば、5000人に一人という病気で全く治らないわけでもありませんが、彩花ちゃんの場合、「ヒルシュスプルング病」に似ているものの、それとは違い、何人に一人という割合ではあらわせないほどの難病であり、肝不全を併発してこともあり、臓器移植の出来る環境にない日本では余命宣告もされています。それだけに一刻も早くアメリカに渡り臓器移植が必要なのです。

●2005年1月10日
母・宏美さん、岐阜県大垣市の「もりレディースクラブクリニック」にて里帰り出産。
3020ｇの女の子誕生。「彩花」と命名。

●1月11日
ミルクを飲まない、排便がない。夜、緑色の胆汁、嘔吐物あり。

●1月12日（a.m.2:00）
救急車で大垣市民病院のNICU（新生児集中治療室）へ運ばれ、入院。
同日、造影検査などの結果、腸閉塞またはヒルシュスプルング病の疑いあり。夕方より緊急開腹手術。
小腸の約110cmの位置に人工肛門を造った。ミルクを飲んでも小腸の動きが不十分なため、
栄養を吸収・消化できないため、IVH（中心静脈栄養点滴）に頼る事となる。鼻管を入れ絶食の日々。
手術の際、小腸・大腸の細胞を取り、病理検査の結果、「ヒルシュスプルング病類縁疾患の中でも
非常に珍しい全腸管壁内神経細胞未熟症」と診断される。
小腸・大腸ともに神経はあるが神経細胞の数が少なく小型で未熟な細胞のため、
十分な蠕動運動がなく排便、排ガスが行なえないということ。
1年くらいの入院治療が必要ということで、水海道への帰郷はかなり先になってしまった。

●1月27日
人工肛門から十分な排便、排ガスが出ないため、再度小腸の75cmの位置に人工肛門を造り直す手術を受けた。
その後、腸炎を繰り返すうちに敗血症になり、状態が悪化。

●3月17日
小腸の50cmの位置で3度目の人工肛門造設手術を受ける。

●4月上旬
栄養補給をIVHに100％依存していたため、肝臓に負担がかかり黄疸が出はじめる。

●5月中旬
少量のミルク（エレンタール：経腸栄養剤）を5％・1回5ccから始め、
小腸の神経細胞成熟を待つこととなる。

●7月7日
造影検査が判断の根拠となり、小腸の終わりの辺りで人工肛門を作り直す手術を受ける。

●8月11日
7月の術後、人工肛門からの排便、排ガスがみられないため、小腸の短いところで、
人工肛門を造り直す手術を受ける。栄養をIVHに依存していたため、肝臓にかなりの負担をかけ続け、
出血傾向となり歯肉や胃、腸などから出血が続く。
このころから輸血や輸血製剤を頻繁に入れるようになる。
ビリルビンの数値もどんどん高くなり、黄疸がひどくなる。

●9月24日
肝硬変となり、「良くて数ヵ月だろう」と余命宣告を受ける。

●10月13日
テレビで６臓器移植手術を受けた陽佑ちゃんを知り、移植手術について調べ始める。

●10月29日
マイアミの加藤先生とコンタクトを取り、海外移植手術に向け決意を新たに。